اعتقدت أمه أنه يعاني من حساسية من الحليب ، لكن تبين أنه مصاب بمرض -لا يشفى- سيبقيه بعمر 3 أشهر مدى الحياة

عندما واصل فريدي مارو حديث الولادة نفوره من الرضاعة ، افترض والديه أنه مصاب بحساسية من الحليب.

ولكن اتضح أن الطفل مصاب بأحد أعراض حالة غير قابلة للشفاء من شأنها أن توقف نموه ، مما سيجبره على البقاء الى الأبد بعمر ثلاتة أشهر.

في يناير 2019 ، تم تشخيص فريدي بمرض نقص تنسج الدم النوعي 2A ، وهو اضطراب وراثي نادر يؤثر على تطور الدماغ.

ففريدي الصغير لا يستطيع المشي أو التحدث كما يتوقع  أن لن يعيش لأكثر من  12 سنة.

يخطط والدا فريدي ، مونيكا ذات 30 عامًا ، وتوني البالغ من العمر 28 عامًا ، للإستمتاع بكل لحظة من حياة ابنهما الأصغر.

تقول الأم التي تنحذر من  من غرايز ، إسيكس Grays, Essex:

 يحب طفلنا الصغير أن أضعه في حوض السباحة ،  وبمجرد وضعه في الماء ، لا نستطيع أخراجه.-أشعر بالسعادة عند رؤيته سعيدًا جدًا”-.

كل ابتسامة منه بمثابة مكافأة لنا، كل ابتسامة منه تجعل لحظات عمرنا رائعة.

تضيف مونيكا:

سيبقى فريدي لمدى الحياة على نفس الشكل، فعقله و جسده سيبقيان دوما بعمر الثلاتة أشهر.

عندما كانت مونيكا حاملاً ، لم تكن هناك أي علامات تدل  على وجود أي اعتلال بجنينها. لكن بعد ولادة الطفل و نشخيصه بالمرض شهدا الوالدان على معاناة فريدي من آلام شديدة ، وأدركوا أن طفلهم الصغير يحتاج لعناية مستمرة و أن عليهم استغلال كل لحظة برفقته.

تقول الأم:

 لقد أدركنا أنه من المهم للغاية أن نستمتع معه الآن ونصنع أكبر عدد ممكن من الذكريات السعيدة.

 

الآن ، وبعد مرور عام على تشخيص فريدي ، ما تزال مونيكا وجميع أفراد الأسرة يكافحون من أجل مواجهة ما سيتكبده الصبي الصغير جراء حالته الخارجة عن السيطرة.

نسبيا أصبحت حياة فريدي أسهل بفضل مقعد Stabilo Chilli Bean ، الذي قدمته جمعية لرعاية Newlife – The Charity for Disabled الأطفال في مثل حالة فريدي.

و على الرغم من الصعوبات اليومية التي تواجهها العائلة تقول مونيكا إن الأمر يستحق كل هذا العناء خصوصا عندما يرون ابتسامة فريدي الصغير.

تقول الأم:

إنه يستمتع باهتمام كبير ، خاصة مع شقيقه – فرانكي فهو أخوه ، و صديقه المفضل.

و لأن فريدي لا يستطيع اللعب دائمًا ،فإنه يحصل  على الكثير من جلسات التدليل. اذ أقوم بتدليك جبهته و رقبته، كما أحرص على تقليم أظافره باستمرار. كل هذه الأمور أحدثت فرقًا حقيقيًا في حياته.

لقد تعلمت مونيكا أنه بغض النظر عن مدى صعوبة ما يقاسونه ، أو إلى أي مدى تبدو الأمور مستحيلة ،فإنها لن تستسلم أبدًا. و انه من المهم الاستمرار في صنع الذكريات رفقة طفلهم ، و أن يستمتعوا بكل لحظة معه.

وعلى الرغم من أنه قد لا يكون لدى طفلها الصغير فريدي مستقبل يتطلع إليه ، فإن من المهم أن تعيش معه الآن وتستمتع بالوقت الذي تقضيه معه كل يوم.

مقالات ذات صلة

إغلاق